1 de Junio, “Día Nacional del Superviviente de Cáncer”
Cada día son diagnosticadas miles de personas de cáncer. Siempre nos centramos en el paciente como en el protagonista activo de una historia que se narra día a día, minuto a minuto. Pero, y ¿después? , cuando las personas han de volver a su vida cotidiana; cuando reciben eso tan añorado como es el “alta médica” que te convierte en superviviente de una enfermedad tan crucial en tu vida como es el cáncer, …
Pacientes, y familiares han de volver a reestructurar su vida. Han de dotarla de sentido y significado tras largos momentos de angustias, miedos, síntomas físicos importantes y, en algunos casos, permanentes. Han de generar estructuras de seguridad para continuar con una vida que sufrió un tiempo de parada y que, en muchos cambios, cambia de manera radical para siempre. Han de convivir con una particular “Espada de Damocles” que conlleva el miedo a la recaída, a la posibilidad de que mañana se vean otra vez teniendo que pasar por todo lo ocurrido. Han de elevar sus propios puentes entre el pasado y el futuro y comenzar a andar por ellos con la mayor tranquilidad posible porque su vida continua.
El día 1 de junio de este año, GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) volvió a salir a las calles en el Día Nacional del Superviviente de Cáncer, una iniciativa que sigue la línea de la National Cancer Survivors Day Foundation, que lleva veintisiete años conmemorando este día en EEUU.
Esta entidad en 2012 presentó el Informe sobre las Necesidades de los Supervivientes de Cáncer resultado de una encuesta entre 2.067 pacientes de cáncer que ya habían finalizado los tratamientos oncológicos y en el que se evidencian las principales barreras a las que se enfrenta este colectivo concreto.
De las conclusiones del estudio se destaca que:
- En relación al seguimiento clínico. Para 6 de cada 10 encuestados (64%) la pérdida de energía y el cansancio resultó el mayor de los problemas. Otra de las dificultades se detectó en el área de la sexualidad afectando al 40% de los participantes, mientras que alrededor de 3 de cada 10 encuestados presentaron problemas para orinar, pérdida de memoria y concentración y dificultades paracaminar o desplazarse. 6 de cada 10 declararon no haber recibido ningún tipo de asistencia para resolver estas situaciones.
- En relación al seguimiento psicológico y social. Para 6 de cada 10 participantes, el miedo a la recaída es el mayor problema a nivel emocional después de haber finalizado los tratamientos, mientras que más de la mitad de los encuestados (53%) declararon padecer angustia, ansiedad y preocupación. Un 33% de los encuestados mencionó además preocupaciones relativas a los cambios en el aspecto físico. 3 de cada 10 han tenido dificultades en las relaciones sexuales (33%) y alrededor del 20% ha declarado problemas de pareja o ruptura de la relación durante o después de los tratamientos.6 de cada 10 no recibieron ningún tipo de asistencia para resolver estas preocupaciones.
- En relación al seguimiento económico y laboral. 3 de cada 10 encuestados se han sentido discriminados o perjudicados en el ámbito laboral a causa de la enfermedad, mientras que alrededor del 20% ha perdido su empelo o ha tenido problemas en la reincorporación laboral. Uno de cada 10 confirmó haber sufrido una reducción del sueldo o que la enfermedad ha constituido un obstáculo en la promoción profesional, les ha imposibilitado trabajar durante una jornada completa o continuar con los estudios. Para un 5% de los consultados la enfermedad ha sido también motivo de problemas económicos. Nadie recibió ningún tipo de asistencia para resolver estas situaciones.
- En relación a las necesidades de información y formación en la fase post tratamientos. Rol de las asociaciones de familiares y afectados. 6 de cada 10 encuestados realiza alguna actividad física (62%) entre las que se cuentan caminar, gimnasia y yoga entre otras, y más de la mitad lo practica tres veces por semana. Uno de cada 10 padece una enfermedad crónica entre las que se pueden mencionar obesidad o sobrepeso, hipertensión y problemas óseos, entre otros.Para más de la mitad de los afectados es necesario recibir formación en técnicas de relajación y control de las emociones, implementar una alimentación saludable e incorporar una actividad física a la rutina cotidiana, así como entrar en contacto con personas que han vivido la misma experiencia. Para 3 de cada 10 encuestados también es importante recibir formación para comunicar mejor con los profesionales sanitarios y aprender estrategias que puedan aliviar al cuidador principal. Alrededor del 69% de los participantes en el estudio pertenece a una organización de pacientes y de 3 de cada 10 realiza o ha realizado actividad de voluntariado. Más de la mitad de los encuestados han recibido apoyo y orientación por parte de las organizaciones de pacientes, familia y los amigos.
En base a estas conclusiones creo que podemos afirmar que tenemos mucho trabajo pendiente. Muchas áreas quedan desvinculadas de la atención posterior y seguimiento de los pacientes y su entorno. Creo que la enfermería debe poder detectar aquellas necesidades que favorezcan la recuperación y potenciar tanto sus recursos propios como disciplina como insistir y fomentar aquellos de colaboración. Siempre yendo hacia delante.
Desde nuestro blog, sólo nos queda deciros: ¡Feliz día del superviviente de cáncer!!!!
Para más información: http://www.gepac.es/docs/informe_supervivientes.pdf
Felicidades a todos aquellos que superaron esa fase de la enfermedad. Ánimo y seguir luchando. Por vosotros por los que os rodean y por los que cayeron en el intento.