21 de Septiembre. Día Mundial del Alzheimer
Como bien es conocido, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa que conlleva a una pérdida sustancial de las funciones cognitivas, conductuales y funcionales de aquellos que la sufren… o en otras palabras: llegados a un punto de la enfermedad, aquel que fue, deja de ser.
Se ha visto que afecta a más de 36 millones de personas en el mundo, más de 7 millones en Europa y a más de 800.000 en España; siendo una de las causas mayores de discapacidad. No solo afecta a quien la padece, incluye a su entorno más próximo… el núcleo familiar, quienes además deben ser cuidados.
La enfermedad…
Todavía se desconoce cuál es la causa clave que provoca el desarrollo de la EA. Sin embargo, si se han identificado múltiples factores de riesgo que parecen jugar un papel importante en el desarrollo de la misma. Entre ellos se encuentran la edad, el riesgo cardiovascular, los hábitos de vida no saludables… así como la depresión y determinadas alteraciones hormonales.
Se han descrito 3 fases principales que engloban el desarrollo de la enfermedad y que podrían resumirse de la siguiente manera:
-La primera fase, comprende una duración media de 1 a 3 años. A lo largo de ésta se presenta una alteración en el aprendizaje, memoria a corto plazo ligeramente alterada (olvidos), desorientación, empobrecimiento de las habilidades constructivas, dificultad en la generación de listas de palabras, dificultad para encontrar palabras, indiferencia, irritabilidad ocasional, preservación de la actividad motora, tristeza. En el siguiente cuadro se recogen los datos obtenidos de la encuesta Know Alzheimer, sobre los cambios percibidos por los cuidadores como síntomas iniciales de la enfermedad:
-La segunda fase comprende una duración media de 2 a 10 años, presentando deterioro de la memoria a corto y largo plazo, desorientación espacial, afectación del lenguaje, del cálculo matemático, indiferencia, irritabilidad, alucinaciones, inquietud psicomotriz.
-La tercera fase tiene una duración media de 8 a 12 años, y donde la persona afecta presenta un deterioro severo de las funciones intelectuales, gran dependencia, rigidez y posturas en flexión, e incontinencia urinaria y fecal.
Dado que actualmente no existe un tratamiento curativo para la EA y otras demencias, el tratamiento se centra en procurar la mejora y/o mantenimiento de la situación física, cognitiva y conductual; incrementando la autonomía de la persona y mejorando la calidad de vida en la medida de lo posible.
El cuidador principal…
Cuando un familiar es diagnosticado de EA -al igual que en otras enfermedades que secundan la dependencia de las actividades de vida diaria (DAVD)- aparece en la escena una nueva figura, la del cuidador principal (CP). Éste es identificado a primera vista, y se convierte en la persona referente para los profesionales sanitarios hacia la toma de decisiones y planes de intervención que afectan al enfermo. Será por lo tanto, sobre quién recaiga gran parte de la responsabilidad; y es frecuente que se trate de familiares directos como pueden ser parejas, hij@s o sobrin@s.
Desde el mismo instante del diagnóstico, el CP es bombardeado con información en cuanto a la evolución de la enfermedad, los tratamientos de mantenimiento y sus posibles efectos secundarios, las ayudas disponibles… así como un sinfín de recursos de apoyo tanto para enfermos como cuidadores –a los que en mi opinión y por mi experiencia vital, no son tan fáciles de acceder-. Además, hablan de la importancia de cuidar al cuidador para evitar su sobrecarga, ya que cuidar a una persona dependiente conlleva una elevada implicación emocional que de no ser bien manejada puede desembocar en estrés, desmoralización, ansiedad, depresión… Esto va a depender de factores tales como la personalidad del cuidador, la relación entre éste y el enfermo, el género; y el apoyo y amplitud de los lazos familiares.
Ser CP no es tarea fácil. Cuidar de una persona dependiente implica determinados cambios en la pirámide de prioridades, que van a afectar a la esfera personal, familiar, laboral y social.
Son algo más de 10 años en los que dentro de mi núcleo familiar compartimos nuestro día a día con la EA. Creo que cualquiera que conozca esta enfermedad de cerca, coincidirá conmigo cuando digo que no te das cuenta de lo duro que es, hasta que no lo vives en primera persona y ves toda la implicación que se necesita con estos enfermos.
El progreso de la enfermedad en el que ves la pérdida de la independencia, del control de sus propias vidas, de sus recuerdos… recuerdos incluso en los que tú mismo eras el protagonista… hace que el camino se haga a veces duro… cuesta arriba… y que tengas que aprender a desarrollar las herramientas que te ayuden a adaptarte a esta nueva situación. Aprendes también a disfrutar de cada día, de cada momento.
Pero la EA también tiene otra cara… una más amable, emotiva. La cara de la ternura, del respeto, de la paciencia… del AMOR. Esos pequeños momentos de lucidez con los que a veces sorprenden cuando te llaman por tu nombre, y recuerdan quien eres… esas caricias con sus pequeñas y arrugadas manos… mientras te miran a los ojos, unos ojos que aunque a veces apagados, se muestran llenos de amor y agradecimiento… una sonrisa cuando te ven entrar por la puerta… un abrazo. Todavía quedan resquicios de esa mujer que fue… hoy madre, hermana, abuela. Es por esto que siempre digo que, la EA es mucho más que una patología neurodegenerativa… Para mí también es cariño, respeto, ternura, paciencia y amor, mucho amor.
Para finalizar la entrada me gustaría comentar que durante este mes de septiembre, la plataforma Know Alzheimer ha puesto en marcha la campaña solidaria “Pon Tu Corazón Por El Alzheimer”, que pretende concienciar y hacer llamamiento a la participación ciudadana a través de mensajes de ánimo a través de su Web. Buscan alcanzar más de 800.000 comentarios, tantos como afectados por la enfermedad existen en España. Haciendo click en la imagen podrás participar. Yo ya he puesto mi corazón por el Alzheimer, ¿Y tú?
ENLACES DE INTERÉS:
– Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)