La suerte de trabajar con personas que padecen ELA: Una enseñanza de vida
Por Pilar Corbajo Gullón
Enfermera de la Unidad de ELA
Hospital Carlos III de Madrid
Estos últimos días han podido ver, a través de los medios de comunicación y redes sociales, como famosos de diferentes ámbitos: deportistas, actores, celebrities…aparecían echándose encima un cubo de agua helada. En esas apariciones, con intención de continuar una cadena, se reta a otros famosos a seguir su ejemplo. Esto ha sucedido en España siguiendo la estela de una campaña iniciada en EEUU. Su fin es que junto al gesto de «mojarse», se haga un donativo económico que ayude a recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras son las encargadas de conducir el impulso nervioso encargado de poner en movimiento los músculos de todo el cuerpo. Al producirse la ELA, estas neuronas se degeneran progresivamente hasta que mueren. Con su muerte lo que sucede, es que el cerebro deja de ser capaz de iniciar y controlar los movimientos musculares. Y eso lleva a la paralización paulatina e incluso total, en los estadios finales de la enfermedad.
Para poder poner remedio a la ELA, que hoy por hoy no tiene curación, es esencial la investigación, un campo que desgraciadamente queda en muchas ocasiones olvidado, cuando debiera ser lo prioritario. Por esta razón, Nightingaleandco quiere aportar su apoyo impulsando la campaña de donación (más allá del gesto visual del cubo de agua helada). El proyecto MinE es un proyecto internacional de investigación genética que se propone conseguir 22.500 perfiles genéticos: 15.000 pertenecientes a personas que padecen ELA y 7500 que no (casos control), para poder compararlos. Cada perfil genético tiene un alto coste, en torno a 2000 Euros, lo que agrava la dificultad a la hora de encontrar fondos suficientes para la investigación. De esta forma será posible conocer la base genética de la ELA y encontrar por fin una cura para esta enfermedad terrible que concede una esperanza de vida de 3 a 5 años.
En España FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica), lleva luchando desde el año 2002 para poder coordinar los esfuerzos con el fin de poner en marcha loa programas , formación y gestión de recursos destinados a la investigación de la ELA.
Ambas organizaciones no pueden seguir avanzando sin nuestra ayuda económica. Desde aquí os dejamos información de sus páginas web donde podréis encontrar más información sobre estas fundaciones y sus actividades, y donde podréis encontrar además los links a través de los cuáles hacer un donativo:
- FUNDELA: http://www.fundela.info/
- Project MinE: http://www.projectmine.com/
¡¡¡MÓJATE Y CONTRIBUYE A UN MUNDO SIN ELA!!!
Para poder poner cara a la enfermedad, Pilar Carbajo Gullón, enfermera al cuidado de personas que padecen esta enfermedad en la unidad de ELA del Hospital Carlos III, ha querido dar su testimonio vital. Más allá de estadísticas, teoría médica, diagnósticos, etc., existen personas con proyectos truncados, miedos, alegría, pasiones…y sobre todo mucha valentía. Desde aquí Pilar ha querido compartir con todos nosotros a través de su experiencia, un homenaje a lo aprendido de aquellos a los que cuida diariamente. Y le estamos muy agradecidos por este relato tan cercano y emotivo. Les dejamos con sus palabras.
Ana Medina Reina
Editorial Nightingaleandco
LA SUERTE DE TRABAJAR CON PERSONAS QUE PADECEN ELA: UNA EXPERIENCIA DE VIDA
Una compañera del Hospital Carlos III ha venido a verme para hacerme una propuesta. Yo pensaba que era algo relacionado con la investigación y que habría que sacar nuevas muestras, que habría que incluir algún tubo más,….Pero no, su propuesta ha sido escribir un artículo sobre mi visión como enfermera de pacientes con ELA.
Automáticamente le he dicho que sí y poco después me he dado cuenta de que no había vuelta atrás, porque a pesar de que lo mío no son los relatos y que resulta muy difícil expresar en unas cuantas líneas las vivencias y emociones compartidas con estos pacientes, en mi interior sabía que les debía algo más que mi simple trabajo con ellos.
Pues bien, hecha esta declaración de principios, paso a contaros que mi nombre es Pilar, llevo trabajando como enfermera 21 años y he pasado por diferentes hospitales, servicios y centros de salud hasta que aterricé en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III.
Os confieso que llegué a la unidad con un tanto de miedo. No me asustaba el paciente ni su patología ya que había tenido contacto con ella previamente en los domicilios;no me asustaba el equipo multidisciplinar, todo lo contrario,me encantaba volver a trabajar en un tandem como cuando trabajaba en el Centro de Salud Illescas con la Dra. Ortuño al frente;no me asustaban los comentarios de unos o de otros. Lo único que realmente me asustaba era poder estar a la altura de los pacientes y poderles ser útil. He de confesar que poco a poco he podido conectar con ellos y en mayor o menor medida;no seré yo quien lo juzgue, ir ayudándoles a paliar los efectos devastadores de esta cruel enfermedad.
No voy a hablar de evidencia científica, de publicaciones, de números y cifras, de estadísticas,….no es uno de mis puntos fuertes y en el equipo hay profesionales, con el Dr. Mora al frente, que saben todo y más sobre el tema y llevan años luchando por y para esta enfermedad. Yo soy más de emociones, de sentimientos, soy más de piel y en eso me voy a centrar.
Puedo empezar contando que junto con Yolanda, mi compañera, intento llevar a cabo eso que nos cuentan en la Facultad de la valoración, del plan de cuidados, de la visión y atención integral del paciente. Ya, ya sé que en los libros queda muy bien, tanto que a veces parece utópico e irrealizable, pero os aseguro que con estos pacientes se puede y se debe hacer. Son tantos los frentes que tienen abiertos que aunque no quieras, tienes que implicarte en todos y cada uno de los patrones de nuestra querida Margory Gordon.
Resulta duro ver como un joven de 20 o 30 años que termina su carrera y empieza a disfrutar de la vida con su pareja tiene que olvidarse de esa moto que tantas emociones le hace sentir porque va perdiendo movilidad en las piernas y en los brazos, como una alta ejecutiva comienza a tener problemas con el habla, una de sus más valiosas armas en el terreno laboral, como un ama de casa no puede utilizar sus manos ni para coger una cuchara, abrocharse un botón o lavarse la cara, como un escritor de prestigio tiene que manejar su vida con la mirada las 24 horas del día, como un gran deportista tiene que cambiar sus piernas por una silla de ruedas para seguir disfrutando de participar en una carrera, como le ponen a un simpático y encantador tramoyista una máquina que le ayuda a respirar pero que nos priva de su sonrisa, como una linda mujer ve alterada su imagen corporal por un tubo que le sale del estómago, como, como, como,……podría seguir enumerando, pero sólo serviría para dar pena o lástima y no es esa mi intención.
Prefiero contaros como ante el miedo de un paciente a una ventilación mecánica no invasiva o BIPAP, la enfermera intenta explicarle las dudas existentes, le instruye en cuidados básicos, le tranquiliza para que siguiendo las indicaciones del Neumólogo, intente adaptarse poco a poco a ella, como habla con las compañías que les suministran estos aparatos para intentar solucionar problemas que surgen en el domicilio. Os puedo contar como la enfermera aborda su disfagia y le va explicando poco a poco los cambios de texturas o de hábitos en la alimentación sin que le resulte traumático. Como da recomendaciones y consejos nutricionales durante toda la enfermedad, con mayor énfasis ante la indicación de una gastrostomía;proporcionándole toda la información y cuidados necesarios previos y posteriores. Puedo hablaros de cómo la enfermera está pendiente de vacunaciones, de prevención de caídas y úlceras, del patrón intestinal, de recomendaciones posturales, de hábitos de higiene corporal y bucales, de curas, de medidas facilitadoras para el descanso, de asesorar sobre sistemas alternativos de comunicación, de recomendaciones sobre ejercicio… También sobre cómo intervenir en problemas familiares y sociales, acerca de las derivaciones a Cuidados Paliativos, citas con Atención Primaria y Especializada, sobre la coordinación con el estupendo equipo de médicos y psicólogos;pero no sería justo. Yo no pretendo echar flores a mí trabajo y aquí los protagonistas son ellos.
Quiero que la gente sepa lo “puñetera” que es esta enfermedad y lo valientes que son las personas que la padecen, sus cuidadores y familias. Ante esto no nos podemos quedar cruzados de brazos y esperar que pase delante de nosotros toda esta experiencia sin hacer nada.
Cada vez que me agradecen algo yo siempre les digo que soy yo la que tiene que agradecer mucho su gran generosidad, por dar continuamente lecciones de vida a pesar de los cambios que sufren continuos, por enseñarme cada día algo nuevo, y por permitirme trabajar con ellos. Por eso mi agradecimiento total y absoluto se debe a esa “maripija” que siempre me dedica una sonrisa y me enseña una fantástica filosofía de vida con su mirada y su iPad;a mi “caganet” por su amistad y sus bromas continuas y por dejar que le considere como el hermano pequeño que nunca he tenido; a mi “hola feísima” por demostrar día a día que el glamour no está reñido con la enfermedad, a mi “granaína” por los besos que me da cada tres meses y las historias que me cuenta de su barco, a mi “gorda vallisoletana” por esas fotos, con sorna incluida de su PEG;a esa “reivindicativa de uñas fashion” a la que no se le pone nada por delante,……y a todos y cada uno de los personajes especiales que un día se toparon con esta enfermedad, han aprendido a vivir con ella y nos dejan compartir un poquito de su intimidad. Mi puerta siempre ha estado y seguirá abierta para vosotros.
Ojalá que la campaña de los cubos helados sirva de verdad para dar a conocer esta enfermedad y se reciban muchas donaciones para investigación y no nos quedemos sólo con la anécdota del vídeo. Yo deseo seguir compartiendo con ellos confidencias, risas y llantos durante muchos años. Y para eso hay que seguir luchando. Y sonriendo.
PONGAMOS CADA UNO NUESTRO GRANITO DE ARENA
Hola Pilar. Soy María, la viuda de Fernando Matilla.
Al leer tu escrito me he emocionado, no es para menos. Eres una enfermera ejemplar. Tu trato cercano y cálido es impagable. Eres una profesional que sabe llegar al paciente. Siempre te recordaré. Sigue asi.
No sabes muy bien todo lo que nos facilitasteis para sobrellevar las dificultades de la enfermedad, en esa Unidad. Sois todos excelentes, Yolanda, Saul, Miguel, Janira, Teresa….
Fernando estaba encantado de ir a veros, por nada del mundo quería faltar ningún día, «por algo sería».
Un abrazo.
Hola Pilar.
En esta tarde del último domingo de Septiembre me tropecé con tu maravilloso escrito. Que lujo poder leer tus mensajes llenos de comprensión y cariño.
Como bien sabes nos conocimos hace trece meses, era mi inicio en el ensayo Masitinib, desde entonces muchos viajes desde Castellón, cada uno de ellos era mucho más que ir a Madrid, era «un viaje hacia la esperanza». Durante este tiempo lo hemos intentado todo, no sabemos que conseguiremos al final de dicho ensayo, pero quien escribe estás líneas si es sabedor que en cada una de las visitas me lleve un soplo de esperanza, dicho soplo era y es tan fuerte que me dura hasta la siguiente. Sin ti, sin vosotros la cruz que el destino me ha entregado sería de mucho más peso.
Debido a mi estado no se si nos volveremos a ver personalmente, pero lo importante es que siempre recordaré que tanto tu como tus compañeros me habéis dado lo mejor de vosotros mismos.
A ti Pilar, y a todos tus compañeros de la unidad ELA del Hospital Carlos III os digo:
GRACIAS POR COMPARTIR MI ESPERANZA.
Un abrazo.
Juan Porcar
Enhorabuena, Pilar. Da gusto ver cómo disfrutas de tu profesión. Ójala haya muchos profesionales como tú en una rama tan vocacional como la tuya. Y sigue sonriendo, creo que tienes muchos motivos para ello.
Los que nos dedicamos a los cuidados sabemos lo gratificante que resulta prestarlos; pero aun así, la ternura, la calidez, la empatía, el rigor, o transmitir alegría, no queda muy desarrollado en nuestros manuales.
De todo ello podéis sentiros orgullosos. Sois un equipazo, y esta unidad es un referente de incalculable valor. Un abrazo muy fuerte de todos vuestros compañeros del Hospital.
Pedro J. Fernandez.
Enfermero
Soy una enferma de ELA, llevo dos años con vosotras y siempre estáis ahí para darme consejos y ayudarme en todas mis necesidades, incluso dándome ánimos en los momentos más bajos. Sin olvidar a mi marido, que aunque gracias a Dios de momento yo me valgo para mis necesidades diarias, el esta ahí para darme la medicación y la comidas por sonda, que es lo que peor llevo de mi enfermedad no poder comer nada por boca incluso el no poder hablar con lo parlanchina que yo era lo llevo mejor porque lo suplo con mi segunda lengua mi IPAD.
También les estoy muy agradecida al Dr. Mascias y los sicólogos Teresa y Saúl y a mi logopeda que pone todo el esfuerzo en que yo no empeore.
Nunca sabré como agradeceros la atención que me prestáis a esta pesada como siempre os digo.
María Isabel García
Cuando te diagnostican enfermedad de motoneurona no sabes de que te estan hablando. A mi me lo dijeron asi, supongo que para el impacto no fuera tan brutal. Cuando descubres que lo que tienes es ELA, durante meses no lo asimilas, hasta que ya empiezas a sentir en tu cuerpo los primeros cambios y entonces cae sobre ti la crudeza de la verdad, el saber que vas a morir, pero eso no es lo peor, lo realmente horroroso es el saber como. Tras este primer horror, tienes que saber que hacer con el tiempo que queda, y has de decidir como quieres vivirlo. Y aqui es donde todo lo que creias importante deja de serlo, y empieza a cobrar valor todo lo que realmente debiera haberlo tenido siempre. Las personas. Tu familia. Tus amigos. Tu entorno. Y las personas como Pilar, como Yolanda, como
Saul…como todo ese equipo que te mima, te quiere, te apoya y sientes tan cerca de ti cada vez que lo necesitas.
..eso es lo que te estimula, te da esperanza, te ayuda a seguir otro dia. Por eso mi agradecimiento, el de mi familia, el de mis amigos. Por esos pequeños grandes actos de amor. Gracias. No podiamos estar en mejores manos.
No esperaba agradecimiento alguno a estas palabras, pero todos y cada uno de vuestros comentarios me han llegado al alma. Es un orgullo para mí poder trabajar con vosotros y con vuestros familiares y poder recordar la sonrisa de los que tristemente ya se han ido.
Siempre he dicho que disfruto con mi profesión, pero ¿como no hacerlo con gente tan especial? Volvéis a dar mucho sin esperar nada a cambio.
Y por último, corroboro lo que Carlos ha dicho de Pilar Cordero, es una magnífica profesional y yo he tenido la suerte de poder contar con ella cuando la he necesitado.
Gracias, gracias y gracias a todos y cada uno de vosotros.
Muchas gracias Pilar por palabras tan emotivas, como enfermo de ela te asegurro que sois personas como tu y como Pilar Cordero, que hace tu papel en el 12 de Octubre, las que con vuestro cariño haceis que desaparezcan nuestros miedos a lo que nos tenemos que ir enfrentando desaparezcan.
un saludo
Mi padre tiene ELA y a la vez soy enfermera… no sabe cuánto se agradece encontrarse con personas como usted en las visitas… esas visitas en las que hasta ahora las noticias malas han oscurecido a las pocas buenas… gracias por apoyarnos sólo las personas así que dan su corazón nos pueden ayudar en esta lucha…
¡¡Ay, y mi Pili!!
Has echo hasta que se me caiga la lagrimilla, y es cierto que aunque vuestro trabajo es super importante, y que sin él nada sería igual, los pacientes son los verdaderos protagonistas.
Como alumna tuya que he sido en esa unidad, tengo que decir que me has echo ver este lado del que hablas, me has echo conocer a tu maripili, a tu reinvindicadora, a tu vallisoletana y a todos y cada uno de los que cada día pasan por la puerta de tu consulta, que desgraciadamente no son pocos. Se les coje cariño a todos y cada uno de ellos, y hasta yo que solo estuve unos meses, a veces los echo de menos, y me hace ilusión cada buena noticia que veo de ellos.
Ojalá y realmente lo del agua sirva para algo, porque son personas que se lo merecen realmente, todos y cada uno de ellos, solo por tener que soportar esa dura enfermedad, y hacerlo con una sonrisa sienmpre que pueden.
Un besazo labios rojos! ¡Qué suerte tienen de tenerte alli!
Gracias por saber ser y estar. Por tus abrazos, tus sonrisas y tu risa. Porque estas pendiente del detalle, justo ese que marca la diferencia entre sentir desconsuelo o calidez. Gracias a todos los que ejercen su profesión como tú. Un abrazo enorme.
Hola Pilar… No sé si me reconocerás por el nombre, porque desde hace cuatro años he pasado a ser Ana, la mujer de Pablo… Así de jodida es esta enfermedad, no solo pierde la identidad el paciente, también los cuidadores y los de alrededor… Para mí eres Pilar, la enfermera de Pablo… A lo que íbamos, que menos mal que dudabas si ibas a ser capaz de transmitir tus sentimientos en cuatro líneas. Lo has resumido todo perfectamente, es una narración preciosa y llena de amor y reconocimiento. Por ello, quería dejar mi pequeño grano de arena y decirte que el reconocimiento es recíproco. Cuando Pablo enfermó, lo peor pues la primera sensación de abandono; no había nada que hacer, no hay cura, no hay tratamiento, ya os podéis ir a vuestra casa. Esas fueron las palabras de la doctora que diagnosticó a mi marido. Y te vas a casa y no sabes por dónde tirar. Hasta que llegamos a la Unidad de ELA del Carlos III. Tú aún no estabas, Yolanda fue nuestra anclaje, todo el equipo nos amparó y nos protegió, nos hizo sentir que alguien (en este caso muchos «alguienes») velaban por nosotros. Y llegaste tú, con tu alegría, tu sonrisa, tus palabras siempre acertadas… Tú, que eres capaz de darnos parte de tu intimidad, de contarnos cosas de tus hijos para que nos riamos cuando ves que tenemos la lágrima a punto de salir. Tú, que eres una amiga, una confidente, una mano cariñosa hasta para pinchar. Tú y vosotros, todo el centro, toda la unidad, que sois nuestra tabla de salvación en este naufragio tan duro, tan cruel. Quiero daros las gracias a todos y cada uno de los que componéis la Unidad, pero seguro que se me olvida alguno: desde el doctor Mora a Miguel pasando por Saúl, Teresa, la enfermera más sexi (perdona, tú eres monísima, pero es que la pelirroja es nuestra sex simbol) Yolanda, los gastros, los de neumo, María la neuróloga. Muchísimas gracias a todos, no os voy a olvidar en la vida, ya formáis parte de mi familia, de mi familia real, cercana y verdadera. No sé qué habríamos hecho sin vosotros. Y a ti, solo decirte que desde que llegaste nos has hecho un poco mejores a todos y nos has aportado dulzura, amor y comprensión, siempre importantes, pero en nuestra situación aún más. Gracias, gracias, gracias y mil veces gracias. Un besazo enorme
Querida Pilar:
Gracias por compartir tu experiencia con otros. En muchas ocasiones, la presión laboral y las actividades que llenan nuestra vida impiden que seamos capaces de apreciar la suerte de tener un trabajo en el que somos testigos de muchas luchas y muchas victorias. Gracias por recordárnoslo
Un saludo
Queridisima Pilar:
Soy la hija de Sagrario Gangas que nos dejó ya hace 8 meses enferma de ELA. Gracias, gracias y mil gracias a ti y a todo el equipo del Carlos III. Lo único positivo de esta enfermedad ha sido conoceros. No tendré vida suficiente para agradeceros vuestro comportamiento con mi madre y las atenciones que recibió de todos vosotros. Lo que lamento muchísimo es que ya no funcione esa unidad porque vosotros sois lo que necesita un paciente de ELA, trato personalizado, todo en el mismo sitio y todo el mismo día porque cuando uno tiene esa movilidad tan reducida un servicio así es de agradecer.
Haz extensivo este agradecimiento a todos tus compañeros, Yolanda, Dra. Chaverrri, Saúl…..
a todos millones de gracias y felicidades por vuestro trabajo y vuestra dedicación. Muchos abrazos para todos.
Silvia Padierna Gangas